FN-konventionens ideologiska arv ochdess faktiska konsekvenser:Vilka rättigheter och för vem?
Anna Bruce (anna.bruce@jur.lu.se)
Arbetet som dagens presentation byggerpå:
•Which entitlements and for whom: the Convention on the Rights ofPersons with Disabilities and its ideological antecedents.
•Vilka anspråk och för vem?
•En analys av CRPD genom olika förståelsemodeller för funktionshinder.
•Vilka rättigheter och för vem stöder olika förståelsemodeller förfunktionshinder?
•International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH)
•Sociala Modellen av Funktionshinder
•International Classification of Functioning (ICF)
•Minoritetsmodellen av Funktionshinder
•Vilken/vilka modeller åberopades i förhandlingarna av CRPD?
•Vilken/vilka modeller går igen i CRPD’s innehåll?
•Konsekvenser för vilka rättigheter som skyddas för vem i CRPD och iarbetet för dess implementering.
Upplägg
•Den Sociala Modellen av Funktionshinder ur ett rättighetsperspektiv:vilka anspråk för vem?
•ICF ur ett rättighetsperspektiv: vilka anspråk för vem?
•Vilken/vilka modeller åberopades i förhandlingarna av CRPD?
•Vilken/vilka modeller går igen i CRPD: s innehåll?
•Konsekvenser för vilka rättigheter som skyddas för vem i CRPD ocharbetet för dess implementering.
•Åtgärder som söker förändring av omgivningen, individnära förändringar, ellerförändringar av individens funktionssätt eller nivå.
Att ta ett rättighetsperspektiv:
•Att se på en situation utifrån anspråk och förpliktelser. Vem skagöra/inte göra vad för vem?
•Moraliska/politiska/ideologiska rättigheter: Anspråk och förpliktelsersom inte nödvändigtvis är skyddade i lag, men som borde vara detenligt en viss teori, ett visst synsätt eller en viss åsikt.
•Juridiska rättigheter: Anspråk och förpliktelser enligt lag, såsom densvenska diskrimineringslagen eller CRPD
Den Sociala Modellen av Funktionshinder ur etträttighetsperspektiv: vilka anspråk för vem?
•Ursprung: Funktionshinderrörelsen i UK (Union of the PhysicallyImpaired against Segregation (UPIAS, 1970: s) samt akademiker inom”Disability studies” (främst Michael Oliver, Victor Finkelstein och ColinBarnes).
•Idag används etiketten ”sociala modellen” som ett paraplybegrepp även förnyare, reviderade förståelsemodeller.
•De ursprungliga förespråkarna håller fast vid sin linje och motsätter sigrevideringar.
•Det är fortfarande den ursprungliga versionen som åberopas i mångasammanhang, däribland förhandlingarna av CRPD.
•“Disability” is “the disadvantage or restriction of activity caused by acontemporary social organisation which takes no or little account ofpeople who have physical impairments and thus excludes them fromparticipation in the mainstream of social activities”.
•“Impairment” is “lacking part of or all of a limb, or having a defectivelimb, organ or mechanism of the body”.
•“Impairment” definieras enkom för att klargöra att det varker orsakareller utgör “disability”.
[T]he social model has insisted that there is no causal relationship between impairment
and disability. (Oliver, 1996)
•Vad är de centrala problemen som den ideologiska, politiska ochjuridiska plattformen ”funktionshinder” ska adressera enligt denSociala Modellen? ”Disability”, inte ”impairment”. Funktionshinder,inte funktionsnedsättning eller dess effekter.
The point I am making is that the social model is not an attempt to deal withthe personal restrictions of impairment but the social barriers of disability asdefined earlier by DPI and UPIAS. (Oliver, 1996)
•Var finns orsakerna till dessa problem (”disability”, inte”impairment”)? Omgivningen, inte funktionsnedsättning.
[T]he social model has insisted that there is no causal relationship betweenimpairment and disability.(Oliver, 1996)
The social model is “an attempt to switch the focus away from the functionallimitations of individuals with an impairment on to the problems caused bydisabling environments, barriers and cultures”. (Oliver, 2004)
•Hur ska problemen (”disability”) lösas? Genom åtgärder som fokuserar påomgivningen, och genom målgruppens organisation, engagemang och makt.
The denial of the pain of impairment has not, in reality been a denial at all. Rather it has been apragmatic attempt to identify and address issues that can be changed through collective actionrather than by medical or other professional treatment. (Oliver, 1996).
From a social model perspective, too much is invested in individually based interventions withever diminishing returns. As a consequence, modifications to environments tend to be neglectedor under resourced despite the greater potential benefits of such investments”. (Oliver, 2004).
•Om medicinska åtgärder, “people fixing”:
This [the conceptual distinction between the biological (impairment) and the social (disability)]was necessary to direct attention away from the general tendency to view disability as anindividual problem rather than a socio/political issue – a tendency that allows policy-makers tofocus on ‘people fixing’ rather than disabling barriers.”. (Oliver and Barns, 2012)
[T]he medical profession, because of its power and dominance, has spawned a whole range ofpseudo-professions in its own image; physiotherapy, occupational therapy, speech therapy,clinical psychology; each one geared to the same aim – the restoration of normality. (Oliver,1996).
[E]ndorsement of the social model does not mean that individually based intervention in thelives of persons with disabilities, whether they be medically, rehabilitative, educational oremployment based, are of no use or always counter-productive (Oliver 1996 ).
Ett rättighetsperspektiv baserat på Sociala Modellen gerföljande anspråk:
•Rättigheter och skyldigheter kopplade till organisationen av målgruppen ochmakt åt målgruppen.
•Rättigheter till socialt deltagande, självbestämmande och självständighetgenom en förändrad omgivning.
•Inte rättigheter som syftar till ett annat funktionssätt eller funktionsnivå(”medical or other professional treatment”).
•Åtgärder som söker förändring av omgivningen men inga åtgärder som syftartill förändringar av individens funktionssätt eller nivå. Denna binärauppdelning leder till en tystnad om individnära förändringar, alltså hjälpmedel(aids and equipment, assistive devices).
ICF ur ett rättighetsperspektiv: vilka anspråk för vem?
•Ursprung: World Health Organization (WHO), 2001.
•En revidering av ICIDH.
•Ambitionen att kombinera ett ”medicinskt” och ett ”socialt” perspektivgenom att tydligt inkludera omgivningen som en faktor i produktionen avfunktionshinder, vilket var otydligt i ICIDH.
On their own, neither model [medical or social] is adequate, although both are partiallyvalid. Disability is a complex phenomena that is both a problem at the level of aperson’s body, and a complex and primarily social phenomena. […] A better model ofdisability, in short, is one that synthesizes what is true in the medical and social models,without making the mistake each makes in reducing the whole, complex notion ofdisability to one of its aspects. (WHO, 2002)
•Vad är de centrala problem som den ideologiska, politiska och juridiskaplattformen ”funktionshinder” ska adressera enligt ICF?
•Disability = “the negative aspects of the interaction between an individual (with ahealth condition) and that individual’s contextual factors (environmental andpersonal factors)”.
• Impairment = “a loss or abnormality in body structure or physiological function (includingmental functions)”.
•Activity limitations =“difficulties an individual may have in executing activities”.
•Participation = “problems an individual may experience in involvement in life situations”.
•Alltså både funktionshinder och funktionsnedsättning.
•Var finns orsakerna till dessa problem (funktionsnedsättning ochfunktionshinder)? Hos omgivningen och hos individen.
ICF takes a neutral stand with regard to etiology so that researchers can drawcausal inferences using appropriate scientific methods”. (WHO, 2001)
•Hur ska de lösas? Genom att förändra omgivningen och individen.
[B]oth medical and social responses are appropriate to the problems associatedwith disability; we cannot wholly reject either kind of intervention. (WHO,2002).
Ett rättighetsperspektiv baserat på ICF ger följandeanspråk:
•ICF uppmärksammar vikten av målgruppens roll, men är i huvudsakinriktad på skyldigheter för olka professionella kategorier (fokus påhälsa lyser igenom).
•Deltagande och självständighet är centralt, medan självbestämmandeinte lyser igenom lika starkt.
•Åtgärder som söker förändring av omgivningen samt åtgärder somsyftar till förändringar av individens funktionssätt eller nivå. Ävenexplicit åtgärder om individnära förändringar, alltså hjälpmedel (aidsand equipment, assistive devices).
CRPD: s tillblivelse:
•Beslut 2001 att tillsätta en kommitté med uppgift att övervägamöjligheterna att anta en konvention.
•Förhandlingar i FN 2002-2006.
•Aktörer: Statsrepresentanter, representanter för FN-organ, representanterför Nationella MR-institutioner och representanter frånfrivilligorganisationer (främst funktionshinderorganisationer, organiseradesom the International Disability Caucas, IDC).
•Bindande för 160 stater.
Funktionshinder i internationell lagstiftning om mänskligarättigheter innan CRPD:
•Att funktionshinder över huvud taget handlar om mänskliga rättigheter 1948→
•Allmänna Deklarationen om Mänskliga Rättigheter, Artikel 25 (1948)
•Declaration on the Rights of Disabled Persons (1975).
•Att den förändring som krävs implicerar omgivningen och inte endast individen och ensystematisk och principiell specificering om vad krav på jämlikhet, frihet, självbestämmande ochdelaktighet innebär för anspråk och skyldigheter i situationer av funktionshinder. 1990→
•Barnkonventionen, Artikel 2 och 23 (1990).
•UN Standard Rules for the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities (FN:s Standard Regler föratt Tillförsäkra Människor med Funktionsnedsättning Delaktighet och Jämlikhet (1993)).
•General Comment No: 5 av Kommittén för Ekonomiska, Sociala och Kulturella Rättigheter (1995).
•Att en lägre standard av åtnjutande av mänskliga rättigheter inte är acceptabelt: det handlar omatt rätta till ett systemfel och det kostar, precis som allt annat. 2006→
•CRPD
•Uppmärksamhet → Systematisk uppmärksamhet på omgivningens roll → Ett lika åtnjutande av mänskligarättigheter!
CRPD: s innehåll:
•Innehåller samtliga rättigheter i tidigare konventioner om mänskliga rättigheter ochlägger till nya aspekter samt nya artiklar (e.g. Artikel 9 om Tillgänglighet och Artikel 20om Personlig rörlighet).
•Artikel 3 om Allmänna principer
•A) självbestämmande, innefattande frihet att göra egna val samt enskilda personers oberoende,
•b) icke-diskriminering,
•c) fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället,
•d) respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del avden mänskliga mångfalden och mänskligheten,
•e) lika möjligheter,
•f) tillgänglighet,
•g) jämställdhet mellan kvinnor och män,
•h) respekt för den fortlöpande utvecklingen av förmågorna hos barn med funktionsnedsättning[…].
•Övervakas av Kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
Vad kommer på köpet med internationell ideologi ochlagstiftning om mänskliga rättigheter?
•Ett fokus på staten och på professionella men ett växande fokus påmålgruppens egna roll.
•En tro på lagstiftning som en väg till positiv förändring.
•Övertygelsen om alla människors lika värde och därmed allamänniskors lika rätt till livsmöjligheter såsom utbildning, politisktdeltagande, hälsa osv.
•Utgångspunkten att alla rättigheter är relevanta för alla människor,d.v.s. t.ex. utbildning, arbete såväl som hälsa.
Vilken modeller gick igen i CRPD: s förhandlingar?
•Den sociala modellen hänvisades till flitigt, främst av frivilligorganisationer menäven av statsrepresentanter, främst för :
•att fokusera på omgivningen istället för på funktionsnedsättning, både som orsak tillfunktionshinder, som problematiskt i sig, och som målet för åtgärder.
The main tenet of the social model is that, while people may be limited by impairment, it is society thatdisables people, by establishing and maintaining institutional, social and physical barriers to access andinclusion with society. The social model places the ‘problem’ of disability in the social environment, ratherthan in the ‘pathology’ of the individual. Its action implication is social change rather than personal cure.(PWDA, AFDO, and NACLC, 2004).
•Att utrota segregering, speciellt inom utbildningsområdet.
•Att motverka professionellas inflytande och makt, speciellt inom hälsoprofessioner.
•ICF nämndes ett fåtal gånger, av stater samt av WHO, men ifrågasattes avfunktionshinderorganisationer på plats.
ICF is a very controversial definition of disability that many disability organizations do notaccept. (IDC, 2006)
Vilken/vilka modeller går igen i CRPD: s innehåll?
•Vad utgör relevanta problem? Funktionshinder i form av ojämlikhet,bristande respekt för värdighet, bristande självbestämmande,självständighet och deltagande och delaktighet inom alla livsområden.
•Preamble (e): ”[F]unktionsnedsättning” och ”funktionshinder” är begrepp under utvecklingoch att funktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktionsnedsättningar ochhinder som är betingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verkligadeltagande i samhället på lika villkor som andra.
•Artikel 1: Personer med funktionsnedsättning innefattar bl.a. personer med varaktiga fysiska,psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olikahinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor somandra.
•Alla livsområden som täcks av CRPD: utbildning, politiskt och kulturellt deltagande,arbete etc.
•Problematiseringen av funktionshinder speglar både Sociala Modellenoch ICF.
•Vad utgör relevanta problem? Funktionsnedsättning:
(Artikel 25 om Hälsa) Konventionsstaterna erkänner att personer medfunktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa och utan diskrimineringpå grund av funktionsnedsättning […], däribland hälsorelaterad rehabilitering.
Konventionsstaterna ska särskilt
a) erbjuda personer med funktionsnedsättning samma utbud, kvalitet och standardavseende gratis eller subventionerad hälso- och sjukvård samt insatser ochbehandlingsprogram som erbjuds andra personer, även när det gäller sexuell ochreproduktiv hälsa samt befolkningsbaserade offentliga folkhälsoprogram,
b) erbjuda sådan hälsoservice som personer med funktionsnedsättning behöver särskiltpå grund av deras funktionsnedsättning, inklusive tidig upptäckt och ändamålsenligainsatser, och service som är avsedd för att begränsa och förebygga vidarefunktionsnedsättning, bl.a. för barn och äldre,
•Funktionsnedsättning framställs som ett problem i CRPD, genom att CRPDskapar rättigheter till begränsning och förebyggande avfunktionsnedsättning. Detta motsvarar ICF, men inte Sociala Modellen.
•Vad utgör relevanta orsaker till och lösningar på problem?
•Preamble (e): ”[F]unktionsnedsättning” och ”funktionshinder” är begrepp under utveckling och attfunktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktionsnedsättningar och hinder som ärbetingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verkligadeltagande i samhället på likavillkor som andra.
•Artikel 1: Personer med funktionsnedsättning innefattar bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska,intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverkaderas fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra.
•Artikel 26 om Habilitering och rehabilitering
1. Konventionsstaterna ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder, däribland genom kamratstöd, för att göradet möjligt för personer med funktionsnedsättning att uppnå och vidmakthålla största möjliga oberoende, fullfysisk, mental, social och yrkesmässig förmåga samt fullt inkluderande och deltagande i livets alla aspekter. I detsyftet ska konventionsstaterna organisera, förstärka och utsträcka heltäckande habiliterings- och rehabiliteringsstödoch habiliterings- och rehabiliteringsprogram, särskilt på områdena hälsa, sysselsättning, utbildning och socialservice
•Att identifiera hinder i omgivningen som en faktor i produktionen avfunktionshinder motsvarar både Sociala Modellen och ICF.
•Att identifiera funktionsnedsättning som en orsak och hälsoåtgärder som enlösning i relation till funktionshinder är förenligt med ICF men oförenligt medSociala Modellen.
•Likt Sociala Modellen, och i motsats till ICF, har individnära förändringar(hjälpmedel) ingen framträdande roll i CRPD (Artikel 4, 20 och 26).
Genomslag av den Social Modellen iCRPD:
•Bristande genomslag på centrala punkter:
•CRPD skapar rättigheter att förebygga och minska funktionsnedsättning i relation tillhälsoprofessioner.
•CRPD innefattar funktionsnedsättning som en av orsakerna till funktionshinder.
•Men….
•En stark roll för organisationer av personer med funktionsnedsättning i det nationellaarbetet för implementering av CRPD.
•Explicit krav på självbestämmande gentemot, och krav på värdemässig kompetenshos, hälsoprofessioner.
•Ingen allmän bestämmelse av prevention av funktionsnedsättning (endast förpersoner med funktionsnedsättning gällande ytterligare funktionsnedsättningar).
•Principiella uttalanden om värdet av funktionsnedsättning (Artikel 3 (d) och Preamble(m).
Vilka rättigheter skyddas för vem i arbetet för att implementeraCRPD?
•Utgångspunkten: Alla nivåer (åtgärder som söker förändring avomgivningen, individnära förändringar, eller förändringar avindividens funktionssätt eller nivå) täcks i CRPD.
•Kommitténs arbete:
•CRPD likställs med sociala modellen, och ”the medical model” användssom ett skällsord för att kritisera stater.
•Artikel 25 om Hälsa och Artikel 26 om Habilitering och rehabilitering fårbetydligt mindre uppmärksamhet än exempelvis rätten till utbildning ocharbete.
Avslutningsvis: Varför är detta viktigt?
• CRPD likställs ofta med Sociala Modellen, men de skiljer sig åt på centralapunkter viktiga för rätten till hälsa.
•Varför är det viktigt att det uppmärksammas?
•Mandatet gäller alla personer med funktionsnedsättning och alla rättigheter. Vemoch vilka behov får synas?
•Personer med stora behov av hälsorelaterade insatser?
•Ett globalt perspektiv:
•Rollen av förebyggande och medicinska åtgärder.
•Koloniala praktiker som skapar funktionsnedsättning.
•Men, fokus i många sammanhang viktar fortfarande över på förändringar av individensfunktionssätt eller nivå, på bekostnad av ett fokus på omgivningen.
•Rollen för strategiska ’mörkande’ av vikten av hälsorelaterade åtgärder ellerdemoniserande av hälsorelaterade åtgärder?
•Det står mycket på spel från många olika perspektiv. Vad innebär det för SocialModellen av Funktionshinder och dess roll för organisering av personer medfunktionsnedsättning att den likställs med CRPD, och att CRPD nu finns?