Program
•13.00-13.20 Inledning, Susanna Lindvall, Stockholm
•13.20-14.00 Behandlingsmöjligheter vid avancerandeParkinson, neurolog Klas Wictorin, Lund
•14.00-14.15 Frågor
•14.15-14.45 Tre personer med Parkinson och erfarenhet avrespektive behandling delar med sig av sina erfarenheter
•14.45-15.15 Kaffe, kaka
•15.15-16.00 Sjuksköterskans råd runt behandlingarna,Anna-Lena Törnqvist Jensen, Lund och Arja Höglund,Stockholm
•16.00-16.40 Paneldiskussion och svar på frågor
•16.40-16.45 Avslutning
Spelar postnumret roll för vilkenvård man får?
Susanna Lindvall
Ordf. Parkinsonförbundets Forskningsfond
Vice ordf. Europeiska Parkinsonfederationen, EPDA
Om undersökningen
•Syftet med undersökningen 2010 var att kartläggaom det finns regionala skillnader ibehandlingsalternativ,
•Informationstillgänglighet
•och livskvalitet för Parkinsonpatienter i Sverige.
•En del av EPDA:s awareness-kampanj omParkinsons sjukdom. Presenterades 11 April 2011
Så många svarade
•Totalt : 3 327 personer
•Medelålder :71 år
•Genomsnittlig sjukdomsduration: 10 år
•39% i komplikationsfas
•Tar tabletter > 5 ggr/dag, > 2 timmar/dag bristande effekt mellan tablettintag
Träffar sin läkare
1,7 ggr per år
Medicinering
• Oförutsägbar effekt
• Ofrivilliga rörelser
• Smärtsamma kramper
Olika behandlingsalternativ
Duodopapump
Apomorfinpump
DBS/hjärkirurgi
Information och kännedom
Bara 1 av 5 har fått information från sinbehandlande läkare
Informationskälla
Information från behandlande läkare
Intresse för behandling
Parkinsonguiden – Parkinsonskolawww.parkinsonguiden.se
•Brist på information i Sverige, EPDAundersökningar, Patientmaktsutredningen
•Kvalitetsgranskad information om sjukdomen,behandlingar, forskningsnyheter
•Kontaktinformation till hälso- och sjukvård,försäkringskassa, m fl
•Möjlighet att anmäla sig till NationellaParkinsonskolan
Patientmaktsutredningen2011-2013
•Öka patientens makt i vården
•Sjukvården bör ge information
•Second opinion – utnyttja möjligheten
•Möjlighet att söka vård var som helst i landet
•Våga stå på sig!
Får alla som behöver, icke-tablettbehandling ? NEJ!
•Idag har ca 22 000 Parkinsons sjukdom i Sverige
•Cirka 6 000 personer befinner sig i ett stadiumsom kräver icke-tablett behandling
•Av dessa får mindre än 10% tillgång till icke-tablett behandling
•Många erbjuds inte icke-tablett behandling
•En del nekas öppet av ekonomiska skäl
….DBS på väntelistan 2013!
Drygt 50 personer står på kö för DBS operation!
Väntetiden är 3,5 år för en ny patient i Skåne!
1277 dagar är en alltför lång tid för att återfå ettnormalt liv!
Vad kan jag göra för att förbättramin situation?
•Skaffa information om vilka terapier som finns
•Lära mig hur känna igen symptom förändringar
•Lära mig hur dokumentera mitt tillstånd
•Kommunicera det med min doktor!
•Övermedicinera inte inför ett läkarbesök!
•Gå i Parkinsonskola!
•Påverka beslutsfattare!